Scheda | Convegno
"Vita Indipendente" | Links
Indirizzo: via Tevere 10
- Colugna Tavagnacco UD
CAP: 33010 Italia Telefono: 0432-42294 Altro: fax 0432-484904
Email: j.fischetti@agora.stm.it e fischetti@iol.it
AnnodiNascita: 1958 Sesso: M Professione: Consulente industriale
Statocivile: coniugato Figli: Sì Figli_n: 0
Iscritto Al
PartitoRadicale
OAltroSoggettodiAreaRadicale: Sì
Associazioni O Gruppi Che Sostengono La Candidatura
Compagni di area radicale del friuli venezia giulia e del
veneto. Amici personali e nel mondo delle associazioni di persone con disabilita'.
Programma
Appoggio il programma della lista, a cui aggiungo la
necessita' di una assunzione forte di responsabilita': ogni idea presentata dai candidati
e' valida, ma rischia di essere velleitaria e sterile se non si assume come priorita' il
rafforzamento del movimento sia in termini finanziari che di risorse umane. Occorre avere
i mezzi per superare l'ostracismo dei media e arrivare con visibilita' e forza alle
prossime elezioni politiche. Altrimenti, sia che si decida di "correre" da soli,
sia che si opti per un accordo con altri soggetti, lo si potra' fare da una posizione di
debolezza che non ci consentira' di ottenere risultati, leggi collegi vincenti e nostri
punti programmatici accolti e fatti propri dagli eventuali "alleati".
Come Potranno Gli Elettori Controllare Che Tu
Mantenga I Tuoi Impegni
La pubblicita' del lavoro svolto e' una delle componenti
fondamentali del "fare politica". Quindi, a prescindere dal fatto che quello che
dico venga trasmesso da radio radicale o sia disponibile nel sito web dei radicali o di
radio radicale, mi impegno a costruire e tenere aggiornato un sito web che informi sulle
mie attivita' politiche e/o istituzionali nel contesto radicale. Altre mie attivita' sono
gia' on-line.
Perché Gli Elettori Dovrebbero Votare Proprio
Te
La mia storia radicale comincia circa 9 anni fa. Alcune
delle cose che ho detto in questo contesto si possono trovare negli archivi di radio
radicale e del partito radicale. Se e' vero che la storia di ciascuno e' la sua miglior
presentazione, basta andare a cercare e valutare quel che si trova. Inoltre una piccola
ricerca su internet usando come parola chiave il mio nome dovrebbe dare una visione
abbastanza esaustiva delle cose che faccio, e che continuero' a fare.
Top
Intervento al Convegno
"Vita Indipendente"
Grado, 20 maggio 2000
Buongiorno, il mio nome è John Fischetti, sono
componente della Segreteria Operativa di ENIL Italia e del Consiglio Direttivo Federale
della Faip, che è la federazione che raccoglie le associazioni regionali e locali dei
paraplegici e dei tetraplegici.
Innanzitutto ringrazio Roby Margutti e l'associazione
IDEA per aver organizzato questa giornata. Il movimento per la Vita Indipendente cresce e
si rafforza quando sorgono iniziative come IDEA, che si avvia a diventare una vera e
propria agenzia per la Vita Indipendente.
Storicamente il movimento per la Vita Indipendente ha
avuto successo quando le persone con disabilità hanno operato nel proprio territorio per
diffondere le idee e i concetti della Vita Indipendente, costituendo agenzie e
organizzazioni ben radicate e quando hanno saputo convincere gli amministratori e i
politici locali della validità delle loro proposte.
Al momento di gruppi organizzati in questo modo ce ne
sono ancora pochi, ma di nuove iniziative si sente parlare sempre più spesso. Oggi
conosciamo le realtà di IDEA, dell'Associazione Vita Indipendente in Toscana, della
costituenda agenzia Consequor in provincia di Torino, di persone con disabilità che
lavorano a Roma e a Como, e di altre che stanno iniziando a muoversi a Siracusa, a
Orvieto, a Perugia.
Tutte queste organizzazioni, tutte queste persone con
disabilità operano, dove questo è possibile, dove i tempi e la situazione politica e
sociale lo permettono, con il fine di concretizzare queste idee in progetti e iniziative
che possano consentire alle persone con disabilità che lo vogliono di vivere in modo
autodeterminato, in modo indipendente.
Vi sono Paesi in cui queste attività hanno avuto grande
successo. A iniziare dagli Stati Uniti d'America, dove il movimento è nato negli anni '60
e dove è ormai diffuso in tutti gli Stati. Si trovano organizzazioni che lavorano sul
tema Vita Indipendente in tutti i continenti, anche in molti Paesi in via di sviluppo.
Dagli anni '70 queste idee e queste proposte hanno iniziato a circolare anche in Europa
Sono ormai alcuni anni che queste idee hanno attecchito
in Gran Bretagna, in Irlanda, negli altri Paesi dell'Europa del nord, in Germania, in
Austria, e da poco in Spagna e in Italia. Sono in corso numerose esperienze in questi
Paesi, e le diverse culture hanno prodotto diverse versioni organizzative, diverse
applicazioni dei concetti e dei principi della Vita Indipendente.
Ma sicuramente queste idee hanno trovato il terreno più
fertile in Svezia.
In Europa il cosiddetto modello svedese è attualmente e
sicuramente la realtà più forte e consolidata. Questo modello si basa su cooperative in
cui i soci sono le persone con disabilità che hanno necessità di assistenza personale.
Secondo questo modello le cooperative danno dei servizi
ai loro soci, cioè le singole persone con disabilità, a reperire, istruire e gestire gli
assistenti personali di cui hanno necessità. Fra questi servizi vi sono anche attività
di formazione che aiutano le persone con disabilità che usano gli assistenti dando loro
tutte le informazioni necessarie a far sì che queste persone divengano buoni datori di
lavoro.
In Gran Bretagna invece prevale un modello più
individualistico in cui la persona con disabilità ha rapporti diretti con gli uffici
statali e delle amministrazioni locali che stanziano i fondi, e poi è libera di scegliere
se organizzarsi da sola o di rivolgersi ad agenzie di servizi oppure anche di associarsi
in cooperativa per essere aiutata nella gestione dei propri assistenti personali.
In Germania la struttura federale dello Stato ha prodotto
sperimentazioni a macchia di leopardo, alcune molto diverse fra di loro ed è difficile
trarre un quadro complessivo. Saranno necessari degli studi sistematici per comprendere
bene vantaggi e svantaggi delle diverse scelte compiute.
Nei Paesi del sud dell'Europa, una cultura che potremmo
definire mediamente più "mediterranea" con tutto ciò che questo termine
comporta, ha faticato maggiormente a comprendere le ragioni di chi propone idee di
autodeterminazione, di autogestione, di autonomia e di indipendenza delle persone e, fatto
scandaloso, anche delle persone con gravissime disabilità.
Il percorso italiano di quella che potremmo chiamare la
"gestione" del problema handicap è sotto questo aspetto assolutamente
significativo.
In Italia, per secoli, è prevalsa la linea della
rimozione. Le persone con gravi disabilità venivano "rimosse" dalla società ed
affidate ad enti caritatevoli, per lo più gestiti da religiosi. Questo è stato per
moltissimi anni il destino più probabile di queste persone, ed erano quelle più
fortunate. Non entrano nelle statistiche i pochissimi abbastanza ricchi da non avere
problemi.
Solo verso gli anni '60 di questo secolo che ormai è al
termine qualcosa cominciò a cambiare. Erano anni in cui in tutto il mondo si stavano
sviluppando grandi movimenti di protesta e di affermazione dei diritti civili e umani, e
le diverse culture produssero diverse soluzioni, anche per quel che concerne le persone
con disabiltà.
Negli Stati Uniti d'America nacque il movimento per la
vita indipendente. In Italia si costituirono le prime comunità. La maggior parte di
queste gestite da preti, alcuni "scomodi" e innovatori, oggi si direbbe di
"sinistra".. Tutte comunque basate su una assistenza fortemente legata al
volontariato. Continuarono anche a nascere nuovi istituti, alcuni definiti più
"moderni".. Alcuni gestiti da organizzazioni composte prevalentemente dai
genitori di persone con disabilità, come l'Aias e l'Anffass.
Insomma la rimozione si fece meno feroce ma il modello di
soluzione basato sul raccogliere molte persone con disabilità nelle strutture era rimasto
lo stesso. Di diritti a decidere di sé e della propria vita ancora non si parlava.
Ma a volte il destino è ben strano. Proprio dall'Aias
venne il primo reale aiuto per la diffusione della Vita Indipendente in Italia. L'allora
presidente, Teresa Selli Serra, sollecitata da Raffaello Belli, che è stato probabilmente
il primo "motore" italiano nella promozione di queste idee, ne fu affascinata e
organizzò a Roma una grande conferenza che aveva per titolo "L'assistenza personale
quale chiave per una vita indipendente".. Era il 1989. Teresa Selli Serra chiudendo
la conferenza disse una frase che è rimasta celebre perché è una mirabile sintesi delle
idee di libertà insite nella filosofia della Vita Indipendente. Frase che allora suscitò
scandalo. Disse che con un assistente personale suo figlio avrebbe potuto anche fuggire di
casa. Da allora mi chiedo se questo fosse un suo desiderio inconscio.
Quella conferenza fu il momento di lancio. Parteciparono
i principali esponenti mondiali del movimento, fra cui Judy Heumann e Adolf Ratzka. Dopo
un anno, a Strasburgo, nasceva ENIL. Dopo due anni, nel 1991, nasceva ENIL Italia.
Questi anni non sono stati certo facili, gli ostacoli
maggiori sono stati culturali prima che politici. Per gli operatori dell'assistenza era e
per molti ancora è inconcepibile venire "scelti" dai loro assistiti.
Altrettanto inconcepibile l'esigenza, per chi lo voglia, di avere assistenti personali
senza formazione specifica. Scandalosa la richiesta di gestire in proprio i fondi per
pagare gli assistenti personali. Ci hanno accusato di voler "monetizzare"
l'handicap, di voler essere "padroni" degli assistenti, di voler precarizzare il
rapporto di lavoro, di essere, insomma, praticamente degli schiavisti affamati di denaro.
Purtroppo interpreti di queste visioni conservatrici sono state anche persone con
disabilità.
Ma le idee, come dicevo, hanno attecchito. Al punto che,
dopo alcuni risultati ottenuti in Toscana, di cui penso parlerà più tardi Raffaello
Belli, abbiamo avuto quello che è ad oggi il più importante risultato del nostro lavoro.
Nel 1998 è stata approvata la legge 162 che per la prima volta in una legge nazionale
riconosce esplicitamente il diritto ad una Vita Indipendente.
Con tutti i limiti e i rischi di cui fra poco vi dirò,
la 162 costituisce un enorme salto di qualità. Ora occorre essere consapevoli che questo
è stato il primo passo, quello che ha permesso di concretizzare alcune esperienze anche
in Italia. E' stato lo strumento grazie al quale si è passati finalmente dalle
"chiacchiere" ai fatti.
Fatti che sono ancora pochi, è vero, troppo pochi. Sia
per i pochi fondi stanziati, sia perché la legge contiene alcuni trabocchetti insidiosi,
sia perché, come per la Germania, da noi la competenza primaria nel settore
dell'assistenza è delle Regioni e le loro delibere attuative della 162 sono state molto
diverse. Dal nulla al pessimo, con piccole eccezioni di decenza e un solo esempio
discreto, quello della Regione Friuli-Venezia Giulia, che dovremo valorizzare e
diffondere. Oltre che migliorare, visto che oggi siamo qui soprattutto per questo.
Però questi fatti restano. Esistono. E stanno a
dimostrare che l'alternativa alle consuetudini è possibile, è realistica, basta volerlo,
chiederlo, in alcuni casi imporlo.
Le consuetudini. Questo è uno dei componenti del fronte
conservatore. L'insieme dei componenti di questo fronte lo si ritrova perfettamente
delineato nella definizione di "dipendenza" che dà il vocabolario:
Dipendenza: rapporto di subordinazione osservato in
vari ambiti, in ossequio alla tradizione, alle circostanze o a particolari esigenze
organizzative.
E' una definizione precisa. I rifiuti che vengono opposti
alle persone con disabilità si ritrovano tutti in questi tre argomenti: la tradizione (si
è sempre fatto così, perché cambiare); le circostanze (la situazione di disabilità è
oggettiva, occorre prenderne atto e rassegnarsi); le particolari esigenze organizzative (i
servizi devono essere efficienti e non possono certo star dietro le fisime di tutti. Ci si
deve adattare).
Penso che nella definizione che ho appena letto, si
riconosca l'assoluta peculiarità della proposta del movimento per la Vita Indipendente.
Scardinare i tre pilastri della tradizione, delle circostanze e delle esigenze
organizzative è la battaglia per la vita indipendente. Il resto sono
dettagli.
Ecco perché il movimento si chiama per la vita
indipendente. Sempre nel dizionario troviamo la definizione di "indipendente"
che sembra appunto il manifesto del nostro movimento:
Indipendente: esente da rapporti che implichino il
riconoscimento o l'accettazione di motivi più o meno ufficiali di subordinazione.
E' perfetto. L'indipendenza non significa fare a meno
degli altri o vivere da soli o compiere scelte di vita diverse da quelle delle persone
"normali", significa solo non essere subordinati dove non serve, significa non
essere subordinati perché così si viene più facilmente gestiti in nome dei tre pilastri
di cui ho detto, significa avere gli stessi diritti e doveri delle persone che non hanno
disabilità.
Veniamo alla legge 162. E in particolare all'articolo
l-ter che parla di Vita Indipendente.
Oggi non ne farò una analisi dettagliata. Non c'è il
tempo e per molti di voi questa sarebbe una ripetizione inutile. Roby ha il materiale e
chi vuole può fare una lettura approfondita, parola per parola, di quella norma. Oggi
darò solo alcuni cenni delle cose che ritengo più importanti.
Il diritto ad una Vita Indipendente
"Garantire il diritto ad una Vita Indipendente"
è un passo enorme nella legislazione nazionale sulla disabilità. Nella frase citata è
però insito un grande rischio: noi abbiamo bene in mente il significato di "Vita
Indipendente"-, altri no. Il rischio è che il termine "Vita Indipendente"
venga considerato una dichiarazione di intenti, qualche cosa di vago e indefinito, e
quindi di nessun valore o quasi.
Nostro compito è invece affermare e far prevalere in
ogni sede possibile un altro punto di vista, il nostro punto di vista, e cioè che
"Vita Indipendente" è un termine tecnico che corrisponde a metodi e obiettivi
ben precisi e che il suo significato non può e non deve essere eluso o minimizzato.
Questo è un obiettivo importante poiché sono già in circolazione idee e proposte che
usano l'etichetta "Vita Indipendente" e che con questa filosofia hanno ben poco
a che fare.
Ad esempio una organizzazione di persone con disabilità
della Campania, la Federhand, ha presentato una proposta di legge regionale applicativa
della legge 162/98 (mi è stato riferito che questa proposta è stata poi ritirata, ma non
ho informazioni certe) secondo questa proposta di legge chi vuole accedere ai fondi per la
"Vita Indipendente" deve vivere da solo o con una famiglia diversa da quella di
origine. Mi chiedo in cosa consista l'indipendenza di chi non può neppure decidere con
chi abitare!
Inoltre una parola va spesa sul tabù della assunzione
quali assistenti personali dei propri famigliari. Secondo il movimento per la Vita
Indipendente questo non è auspicabile, però non deve assolutamente essere proibito, come
alcuni vorrebbero fare. Infatti oggi si scarica sulle famiglie e di solito su madri, mogli
e sorelle l'onere dell'assistenza non solo non pagata, ma distruttiva delle prospettive di
vita di quel famigliare, che non può evidentemente lavorare, che non potrà avere una
pensione dignitosa, e di cui si sfrutta il lavoro gratuito giocando sul ricatto dell'amore
che questa ha per la persona con disabilità.. A questo punto, se non vi sono soluzioni
migliori, è meglio superare l'ipocrisia e riconoscere alla persona con disabilità la
possibilità di assumerlo, quel famigliare, garantendogli in questo modo almeno un minimo
di indipendenza economica e una dignità sociale per l'attività che svolge.
Inoltre occorre dire qualcosa sulle proposte che alcuni
fanno: quelle sulla deducibilità delle spese per l'assistenza. Secondo me sono proposte
pericolose e per certi versi inaccettabili. Intanto perché le persone con disabilità
hanno mediamente un reddito molto basso e quindi non si comprende come potrebbero dedurre
da questo reddito la spesa per l'assistenza, spesa che può essere piuttosto alta, ed è
tanto più alta tanto più è grave la disabilità, e di solito proprio chi ha la
disabilità più grave ha anche il reddito più basso. Un circuito infernale. In secondo
luogo perché la prima obiezione che ci si sente fare all'argomento di cui ho detto, è
che la deducibilità va ricondotta al reddito famigliare. Il che significa ancora una
volta legare la vita della persona con disabilità alla propria famiglia. Cioè ancora una
volta "scaricare" sulla famiglia l'onere dell'assistenza. Infine perché se le
spese per l'assistenza sono deducibili, l'altra faccia della medaglia è che il denaro che
si ottiene per pagarsi l'assistenza costituisce reddito, cosa evidentemente assurda. Il
finanziamento delle spese per l'assistenza personale deve avere lo status giuridico che
oggi ha l'indennità di accompagnamento: deve cioè non essere legato al reddito, né
personale né famigliare, e non deve costituire reddito.
Le funzioni essenziali della vita
Qui dobbiamo fare attenzione perché la disabilità
permanente e la grave limitazione nell'autonomia sono legate ad una precisazione, e cioè:
"nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita". Questa
precisazione a mio avviso non solo è inutile, ma è anche pericolosa perché può
rivelarsi una strettoia troppo angusta. Definire le funzioni essenziali della vita non è
infatti cosa così semplice, e dobbiamo evitare che questa definizione riduca la vita a
sopravvivenza. C'è infatti chi parla solo di funzioni primarie, da vegetale. Il respiro,
il cibo, le funzioni fisiologiche di base. Come per una persona in coma profondo.
Se il legislatore accettasse questa proposta, magari in
una interpretazione restrittiva, e non comprendesse nelle funzioni essenziali della vita
anche il poter vivere la propria esistenza in modo autodeterminato, da un canto
deriverebbe l'esclusione di molte persone dal legittimo diritto all'intervento di
sostegno, e dall'altro il rischio che l'intervento potrebbe essere "di
autorità" limitato al sopperire, laddove possibile, soltanto alle funzioni
essenziali sopra dette. Certo è un aiuto indispensabile per chi ne ha necessità, ma
limitare l'intervento alla sopravvivenza è un intervento lontanissimo dalle enunciazioni
del movimento internazionale per la Vita Indipendente. E' altro. E' la gestione di persone
che si potrebbero definire in coma civile e sociale.
Secondo me le "funzioni essenziali della vita"
dovrebbero scomparire dal testo della legge, almeno in fase di applicazione, oppure,
qualora ciò non fosse possibile, essere in qualche modo correlate ai diritti umani,
civili economici e politici che la Repubblica riconosce avendo sottoscritto le relative
convenzioni internazionali, e ai diritti che la Costituzione italiana definisce
"inviolabili". Questi diritti sono le funzioni essenziali della vita, tant'è
vero che vengono definiti inviolabili e che nessuna legge può negarli o limitarli senza
venire cassata dalla Corte Costituzionale. Ma approfondire questo discorso ci porterebbe
lontano.
Gli ausiti tecnici
Nel testo c'è un'ulteriore precisazione a proposito
della disabilità permanente: "non superabili mediante ausili tecnici". Occorre
intendersi: "non superabili" può venire interpretato in molti modi e, nel fare
talune scelte, è necessaria una grande ragionevolezza, (la ragionevolezza è per altro di
per sé concetto non semplicissimo nel campo del diritto). Quand'è che una funzione
diventa "superabile" mediante ausili tecnici? Quando ciò sia tecnicamente
possibile, a prescindere dal tempo e dalle difficoltà pratiche, oppure quando l'ausilio
renda possibile svolgere certe funzioni almeno nello stesso tempo e impiegando le stesse
energie che dovrebbero venire spese se il lavoro venisse fatto con l'utilizzo di un
assistente personale? Ovviamente propendiamo per la seconda opzione, e dovremo essere
molto attenti a che questa sia l'interpretazione accettata in sede di applicazione della
norma. Qualora questa valutazione non sia possibile, secondo me l'unico criterio
realistico nella scelta fra l'uso di un ausilio e di un assistente personale per svolgere
una particolare funzione sta nella scelta della persona con disabilità.
Ci sono persone che sono disposte ad utilizzare ausili
anche se questo comporta maggiori difficoltà pratiche perché preferiscono fare da soli
il maggior numero possibile di cose, e, al contrario, ci sono persone che vogliono
ottimizzare al massimo il loro tempo e quindi hanno l'esigenza di ottenere l'aiuto di
volta in volta più efficiente.
Un solo esempio, forse il più provocatorio, vista la
visione risolutiva e "salvifica" che i non addetti ai lavori hanno
dell'informatica nel contesto handicap: per una persona con grave disabilità scrivere una
lettera al computer può essere un lavoro davvero lungo e faticoso, anche se oggi vi sono
programmi e dispositivi che aiutano notevolmente in questa attività. D'altra parte un
assistente personale può scrivere "sotto dettatura" in modo quasi sempre più
veloce e preciso. Allora la scelta del "concedere" l'uso di un assistente
personale non deve essere legata solo al fatto che con un computer adattato sia possibile
scrivere una lettera, ma anche a quali condizioni si costringa chi non vuole utilizzare
tale ausilio, ma è costretto ad utilizzarlo perché non gli vengono offerte alternative.
"Gestiti in forma indiretta"
Questo è il secondo grande punto di forza di questo
articolo di legge: il diritto ad una Vita Indipendente si concretizza con l'autogestione
dei fondi necessari per pagare gli assistenti personali (quello che in tutti gli altri
Paesi si chiama "pagamento diretto" in Italia diventa "gestione in forma
indiretta". Questo è dovuto al fatto che viviamo in uno Stato in cui il centro
(autonominatosi tale, e spesso autoreferenziale) non è la persona, il cittadino, bensì
l'apparato burocratico. Quindi per la Legge le cose organizzate e gestite dallo Stato sono
quelle dirette, mentre tutto ciò che è al di fuori del diretto controllo della Pubblica
Amministrazione diventa esterno, indiretto, altro. Occorrerebbe un bel salto culturale per
mettere le cose al posto giusto. In ogni caso, a prescindere dal termine usato, il
riconoscimento della possibilità di una forma alternativa di gestione delle spese per
l'assistenza è un risultato formidabile, soprattutto perché riconosce implicitamente
alle persone con grave disabilità il diritto e la capacità di gestire al meglio la loro
vita. Di questo occorre fare tesoro, bisogna difendere questo riconoscimento da ogni
tentativo di riassorbimento nella prassi corrente.
Anche perché di tali tentativi si sente già parlare:
c'è chi dice che la persona con disabilità può sì scegliere l'assistente, ma solo fra
quelli che il Comune o la AsI hanno nel proprio organico; c'è chi dice che la gestione
indiretta è "migliore" se fatta attraverso una agenzia perché non è
"opportuno" che il denaro sia nelle mani di persone con disabilità. Sono idee e
proposte vecchie, irrispettose, tese a conservare quanto più potere (e denaro) possibile
nelle mani dei soliti noti, e fondate comunque sul pregiudizio negativo rispetto alle
potenzialità e capacità di scelta che hanno le persone con disabilità.
Questi episodi richiedono una risposta forte e nitida da
parte di tutti coloro che hanno a cuore la libertà e il diritto delle persone con
disabilità.. Per un momento, quindi, se mi si concede questo gioco di parole, rispetto a
questa legge occorre passare dal suo testo al suo contesto. Gli episodi sopra citati
confermano che in Italia spesso i conservatori più accaniti sono le stesse persone con
disabilità, allevate in una cultura da sudditi, addestrate nella lotta fra poveri a
strappare al "potente" di turno la promessa di una briciola in più rispetto al
vicino, o a scavarsi una nicchia più comoda e garantita. Non si rendono conto di quanto
poco hanno e non sperano in altro che in briciole e nicchie, timorose di ogni cambiamento
che potrebbe mettere a rischio il loro piccolo potere e la loro presunta sicurezza,
incapaci di progetto, di idee, forse dell'idea stessa di libertà, che è tale solo se
accompagnata dalla responsabilità.
Altri attori del contesto, invece, pongono il problema
sotto un aspetto ideologico: sono per definizione contrari alla
"monetizzazione". Pur consapevoli che i servizi di assistenza organizzati dai
Comuni e magari affidati in convenzione alle cooperative non vivono certo d'aria, e che in
quegli ambiti i furti, gli sprechi e le sopraffazioni sono all'ordine del giorno (come
ammettono gli stessi responsabili di quei servizi), ritengono comunque che il denaro dato
alle cooperative sia "buono" mentre quello dato alle persone sia
"cattivo". Ritengono che lo Stato si debba assumere delle dirette e fattive
responsabilità e che le persone in difficoltà non debbano essere "lasciate
sole".
Quello che in questi anni ci siamo sforzati di dire è
che ciò che conta è la libertà di scelta delle persone con disabilità. Ci sarà chi
vuole gestire senza intermediari la propria vita e quindi utilizzerà le tecniche e i
concetti della Vita Indipendente, nei diversi modelli che in questa si riconoscono, e chi
preferirà una vita più "semplice" lasciando ad altri il compito di organizzare
i servizi di cui ha necessità.. I due sistemi non sono in contraddizione e possono
benissimo coesistere. Il problema è che spesso le posizioni ideologiche somigliano a
precetti religiosi, per cui alle persone che di queste posizioni si fanno portabandiera
non basta comportarsi secondo le regole e la morale della loro "fede", ma
sentono l'esigenza di guidare e se possibile obbligare anche gli altri sulla
"giusta" via da loro indicata. E' insomma il discorso di chi trasforma
immediatamente un legittimo punto di vista in una inaccettabile imposizione. Chi trasforma
il: "io non lo farei" nel: "tu non lo devi fare".
Anche sul termine "monetizzazione" occorre
forse intendersi meglio: da sempre quella parola ha significato la mancanza di
responsabilità, qualche lira per accontentare, uguale per tutti, e via. Tutto il
contrario di quella che è la procedura prevista nell'articolo l-ter della 162. Infatti
anche nel documento uscito dalla conferenza nazionale sulle politiche dell'handicap tenuta
qualche mese fa a Roma si chiarisce bene che la gestione indiretta dell'assistenza non è
monetizzazione, bensì una forma diversa di erogazione del servizio, con controlli e
assunzione di responsabilità sia da parte della persona con disabilità che è impegnata
a rendicontazioni e verifiche, sia da parte dello Stato, che corrisponde quanto
effettivamente serve caso per caso, progetto per progetto.
"Anche mediante piani personalizzati per i soggetti
che ne facciano richiesta"
Nella documentazione di cui parlavo prima si parla anche
dei pericoli della classificazione. Oggi non ne parlo per mancanza di tempo. La legge
sembra offrire una soluzione per evitare questo rischio, e tale possibilità consiste del
poter "fare richiesta" di un piano personalizzato. La frase secondo me è un po'
ambigua, e avrei preferito che i soggetti potessero "presentare" un piano
personalizzato, poiché non è chiaro che cosa significhi "fare richiesta" di
tale piano. Significa forse che il piano personalizzato viene redatto dagli
"esperti"? Significa forse che la persona con disabilità "partecipa"
alla stesura di detto piano? "Presentare" un piano personalizzato è
l'interpretazione che intendo promuovere, però anche qualora questa fosse accettata,
nella stesura di un piano personalizzato leggo pericoli di peso non inferiore a quelli
derivanti dalla classificazione. In questo caso secondo me il rischio maggiore è quello
di una strisciante induzione o autoinduzione all'omologazione. Vita Indipendente,
l'abbiamo detto molte volte, è vivere ciascuno a proprio modo, con il proprio stile, i
propri obiettivi, i propri "valori". E' vivere proprio come le persone che non
hanno disabilità, poter fare i loro stessi errori, poter crescere e imparare anche grazie
a quegli errori. Significa anche, ad esempio, fare scelte di vita non condivise dalla
maggioranza che detta la morale corrente.
Quindi mi chiedo quanto debba essere
"dettagliato" il piano personalizzato previsto dall'articolo l-ter. Secondo me
l'unico piano che garantisca libertà di scelta alle persone con disabilità si riduce a
due parole scritte con caratteri ben marcati: "Voglio vivere!".
Ogni dettaglio aggiuntivo che non si limiti a dire di
quante ore di assistenza una persona abbia bisogno, rischia di costituire una "prova
a carico" che può essere usata nel processo decisionale. Infatti dichiarare nel
proprio progetto personalizzato obiettivi diversi da quelli ritenuti tradizionalmente
"sani" (studio, lavoro, etc.) susciterebbe negli uffici preposti a decidere su
queste domande delle reazioni diverse in base a fattori del tutto imprevedibili.
Non credo infatti che "neutralità" e rispetto
delle scelte individuali siano le maggiori qualità, ad esempio, di assistenti sociali e
personale sociosanitario o amministrativo. Quindi per le persone con disabilità
diventerebbe esplicito ed imperativo preparare e discutere progetti
"accettabili", tutti tesi al valore della "integrazione sociale" che
come ENIL Italia e come movimento per la Vita Indipendente non abbiamo mai ritenuto essere
fra gli obiettivi principali. Ecco quindi il rischio di omologazione indotta: "Questo
progetto non va bene, se vuole che le finanziamo l'assistenza deve cambiare i suoi
obiettivi", sia di omologazione autoindotta: "Se faccio un progetto «diverso»
non verrà accettato e quindi pur di ottenere l'assistenza che mi serve adeguo i miei
obiettivi e lascio perdere i miei reali desideri". Infine, come notazione di
carattere generale, se una persona deve "discutere" con altri delle proprie
scelte di vita si viola il suo diritto alla privacy, diritto per altro garantito da una
legge.
Su questi aspetti mi sembra corretta, come esempio,
l'impostazione spesso citata da Raffaello Belli sulla guida delle autovetture:
"insegnare a guidare non deve diventare un alibi per indagare sul dove una persona
poi andrà con la sua macchina".
"Con verifica delle prestazioni erogate e della loro
efficacia"
Il diritto alla privacy entra di prepotenza in gioco
anche nelle ultime parole dell'articolo l-ter, dove si fa riferimento al fatto che i
servizi di aiuto alla persona finanziati da questa legge devono essere verificati sia per
quanto riguarda l'effettiva erogazione delle prestazioni, sia per quanto riguarda la loro
efficacia. La necessità di rendicontazione sul denaro impiegato per pagare gli assistenti
personali è probabilmente ragionevole solo a partire da cifre di una certa consistenza.
Infatti tenere una contabilità e documentazione fiscale costa e se la cifra stanziata per
i servizi è piccola, potrebbe paradossalmente non coprire neppure le spese di una
rendicontazione giuridicamente riconosciuta. Anche in base a esperienze fatte in altri
Paesi, nel caso in cui il budget lo consenta, la migliore rendicontazione si ottiene con
una tenuta regolare dei libri paga e dei versamenti dei conseguenti contributi di
previdenza e assicurazione obbligatorie. Tuttavia, al fine di evitare per quanto possibile
disagi e spole fra gli uffici, la migliore soluzione secondo me consiste in una
autocertificazione come atto principale di rendicontazione ordinaria, e in successivi
eventuali controlli sulla documentazione depositata e conservata per un numero congruo di
anni presso l'abitazione della persona con disabilità, o presso uno studio professionale
o un'agenzia di servizi.
Per quanto riguarda invece la verifica dell'efficacia dei
servizi attivati, l'unico strumento praticabile e rispettoso della privacy è una
dichiarazione di gradimento rilasciata dalla stessa persona con disabilità che utilizza
gli assistenti personali.
D'altronde, se questa persona non fosse soddisfatta della
soluzione adottata, prima cercherebbe di risolvere i problemi e poi, nel caso non le
riuscisse, rinuncerebbe alla gestione "indiretta" per rientrare come utente nel
servizi organizzati dalle cooperative o dagli enti pubblici a ciò deputati. Dunque non si
vedono ragioni così impellenti della verifica da richiedere impegni gravosi e quindi
vessatori per le persone con disabilità, né particolari esigenze che possano
giustificare la violazione della privacy o addirittura l'intrusione e il condizionamento
delle personali scelte di vita, se non "ragioni" dettate da pregiudizio, e
quindi da respingere in modo altrettanto pregiudiziale.
Come vedete la legge contiene punti pericolosi ma anche
delle grandi affermazioni di diritto. Purtroppo non è un diritto esigibile. Non potete
cioè "trascinare" in tribunale gli Enti che non soddisfano le vostre richieste.
Su questo c'è ancora molto da fare. E sarà anche l'oggetto dei lavori del pomeriggio.
Invece alcune parole vale la pena di spenderle sui
modelli. La legge è neutrale su questo, dà la massima libertà di organizzazione perché
non prefigura alcuna struttura o forma per la gestione della assistenza. Sono certo che la
proverbiale fantasia della nostra gente saprà inventare soluzioni nuove e diverse, ed è
bene che sia così. Rimangono i punti fermi enunciati dal movimento per la Vita
Indipendente: è irrinunciabile che se si parla di Vita Indipendente debbano essere
soddisfatte le condizioni della libera scelta su CHI ci fa l'assistenza, QUANDO ci fa
l'assistenza e COME ci fa l'assistenza. Aggiungerei anche il DOVE, tanto perché non
sorgano equivoci rispetto all'assistenza domiciliare.
Allora parlare di cooperative di persone con disabilità,
come in Svezia, di persone libere di trovare sul libero mercato i supporti necessari, come
in Gran Bretagna, o di altre forme organizzative va comunque bene.
Vi è però un aspetto secondo me irrinunciabile, e cioè
che il modello non deve essere deciso da altri. Non ci deve essere il modello
"unico" perché il Comune o la Regione così hanno deciso. Deve essere lasciata
alla singola persona con disabilità la scelta se aggregarsi in cooperativa, se agire da
"single" o se avvalersi di altri servizi, come per esempio le agenzie per la
Vita Indipendente di cui ho parlato all'inizio
Occorre comunque fare attenzione anche a questo, perché
il termine Vita Indipendente è di moda, è anche una legge, è anche un po' di denaro
stanziato a questo fine. E questo fa gola, quindi occorre stare attenti a come queste
agenzie agiscono. Non vorrei trovare altre "scoperte" come quella della
cooperativa Universiis di Udine, che ha preparato un progetto per la vita indipendente: un
centro diurno per la vita indipendente! Per giunta ricevendo anche l'avvallo di altre
organizzazioni di persone con disabilità della Regione, e non parlo dell'Anfass.
Occorre anche affrontare, cominciare ad affrontare un
altro impegno: quello della apertura a gestioni di tipo indiretto dei capitoli di spesa
relativi all'assistenza domiciliare e alle rette per il ricovero in istituti e comunità..
Se una persona sta in queste strutture o usufruisce di questi servizi e vuole uscirne o
cambiare sistema deve poter disporre della cifra che viene pagata per la sua retta e per i
suoi servizi. Inoltre una persona che si trova in condizioni di dover entrare in una
comunità o un istituto deve poter scegliere, se lo vuole, di poter gestire in forma
indiretta il denaro che lo Stato avrebbe speso per il suo "ricovero".
A questo proposito c'è un punto su cui occorre essere
molto chiari: la consapevolezza sociale e giuridica sono molto aumentate. Le
sperimentazioni che stanno avvenendo dimostrano che il sistema della gestione indiretta
funziona, così come funziona da anni negli altri Paesi. Non c'era motivo per dubitarne,
ma oggi c'è anche la prova. Da questo deriva una considerazione molto importante. Da
questo deriva che i tre pilastri del sistema della dipendenza hanno perduto
definitivamente la loro solidità. Da questo deriva che il tempo ormai è maturo per
affermare che se lo Stato spende denaro non per liberare le persone, ma per imprigionarle
in istituti, se lo Stato nelle sue articolazioni non consente la scelta fra ricovero e
gestione degli stessi fondi in forma indiretta, se obbliga con il ricatto dell'assistenza
mancata all'imprigionamento in strutture, questo Stato commette un crimine. In senso
tecnico. Perseguibile. Perché viola i diritti fondamentali delle persone pur in presenza
di alternative che si sono dimostrate praticabili. Perché nega i diritti inviolabili
riconosciuti dalla Costituzione anche se è stato dimostrato che è possibile fare
diversamente. Questo è uno dei fronti della battaglia del prossimo futuro.
E' anche importante tenere in mente una cosa:
l'applicazione corretta dell'articolo l-ter, come è stata fatta in questa Regione, sotto
forma di sperimentazione per pochi casi al fine di dimostrarne l'efficacia, deve anche
costituire uno strumento per il superamento di questa fase di sperimentazione. 1 fondi
stanziati sono praticamente irrilevanti, ma se vogliamo passare, tanto per fare un
esempio, da uno stanziamento di 60 a uno di 600 miliardi all'anno, cifra che ritengo
ragionevolmente adeguata per iniziare a "fare sul serio", occorre fare tesoro di
queste sperimentazioni. Occorre non commettere errori. Se saremo capaci di fare questo
otterremo ascolto, altrimenti prevarranno ancora una volta gli esperti di briciole e
nicchie. Sta ancora una volta a noi. Soprattutto a noi.
John Fischetti
Grado, 20 maggio 2000
Links
http://www.faip-onlus.org
http://www.agora.stm.it/enil4/
http://www.pd.infn.it/Olifis/welcome.htm
